她每天撕裂剧痛「全身90%都是伤口」路人还叫她异形，她10年努力拼出成就就连Jolin都感动了！

「泡泡天使」刘佩菁出生时罹患被称为「泡泡龙」罕见疾病：先天性表皮松懈型水泡症。她身体上有黏膜的地方都会起水泡，曾被医生宣判存活率为0。当时，不少亲友都劝刘佩菁的父母放弃她，但两人从来没有屈服。「我会让全世界知道，我可以照顾好我的宝贝女儿，让她活得精采。」她的妈妈表示。

每一天，母亲都需要花8小时为刘佩菁换药。当纱布被拆掉后，全身有90%是伤口的她总是痛到不断哭泣，撕裂搬的痛苦使她只能尖叫。母亲看着女儿的模样也心痛到不行，只能忍住泪水，陪在她的身边，「想哭就哭吧！妈妈永远在这儿陪妳。」

她的成长充满著痛苦，刘佩菁曾在脸书分享一次被当成「异型」的经验：「在我好小好小的时候，我们母女一起到了超商，一个孩子看见我大喊『有异型，你们赶快来看』所有人，顿时都往我身上看，我吓得脸色，一阵青、一阵白、一阵红，妈妈急急忙忙把我带回家，抱着我时，她感受到我的心跳很快，妈妈一句话都不说，她想让我自己学会面对、调适、接受。」

此外，她的视力也有问题，很多时候都很难对焦。「口腔的话会纤维化，本来可能只是一个小水泡，因为食物的挤压它直接变成条状，可能直接到喉咙，我不太会去提年纪，就是觉得你本来对未来就很没有安全感，阿！我已经年纪这么大了，家人还可以陪我多久。」

不过，在第一次接触绘画后，她的生命开始「找到疼痛以外的快乐」。当时，她把七彩缤纷的颜色涂在白纸上，发现自己非常享受整个过程，自然地爱上了画画。母亲得知后马上买了很多绘本、画笔、颜料给她，并陪着她一起画画。「你用力过度它就是会淤血，瘀血的话你要马上剪破。」虽然总是会摩擦到伤口，但她在画纸上找到了真正的快乐。

由于一直跟病魔对抗，刘佩菁的意志变得非常坚强。虽然每天都耍承受着难以想像的剧痛，但她坚持跟正常人一样唸书、上大学。在大学时学习广播的她，毕业后成功被录取到复兴电台工作。这对她来说意义非凡，终于可以工作赚钱、减少家人负担，让她非常高兴。

即使在电台工作，她也从未放弃成为画家的梦想。她一有空就会埋头绘制绘本，即使有时候画画拉到伤口造成疼痛、流出的血水混到颜料中，她也没有畏惧过。在3年的血汗和努力后，她拥有了自己的绘本。但最让她惊喜的是，她写信给偶像蔡依林分享自己的故事后，蔡依林不但回复她，还主动表示想成为绘本推荐人，并邀请她参加演唱会。

「希望我可以把我的作品，跟我的生命故事，因为我觉得我的故事，可能跟别人不太一样，分享给大家像罕病病友或者是身心障碍，他一样也喜欢画画，可以借由我发现角落的『我们』。」

虽然从小跟其他人不同，比正常人承受着好几倍的痛苦，但刘佩菁总是正面乐观乎面对人生。她希望大家可以更关注罕病患者，由于健保给付药品少、审核时间过长，罕病患者的需求很多时候都被忽视了。在往后的日子中，她希望继续透过画作散播自己对生命的热情，对抗一辈子缠着她的病魔，活出属于自己的人生。

来源 : Tvbs｜Ettoday｜Cmoney

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